小高(化名)的父母第一次听说孩子患上“骨肉瘤”这种病时,感到茫然且恐惧。心急如焚的他们带着小高来到浙二医院骨科寻求治疗,可高额的治疗费用对于这个本不富裕的家庭而言,无疑是雪上加霜。就在他们一度陷入绝望,不知所措的时候,“骨肉心连心”公益项目为他们带来了希望……
一直以来,人们总是谈癌色变。骨肉瘤,正是一种起源于骨的恶性肿瘤,俗称骨癌。骨肉瘤好发于生长发育期的青少年,发病年龄主要集中在10-20岁。骨肉瘤的总发病率约为2-3/百万人口,以浙江省为例,每年新发病患仅为150人左右。因此,不仅很多家长从未听闻这个疾病,很多临床医生也对这类恶性肿瘤知之甚少。
目前术前化疗-手术-术后化疗的“三结合”骨肉瘤标准治疗方案旷日持久(治疗时间可长达半年以上)。而且,由于骨肉瘤化疗方案的特殊性,大多数情况下患者需要长期住院接受治疗,承受着巨大的心理压力。此外,由于骨肉瘤多发于青少年,且化疗期间患者自理能力很差,整个治疗期间常常需要家长全程陪同,很多家长不得不休长假乃至辞职才能配合完成治疗,这给家庭带来极为沉重的负担。
骨肉瘤的直接治疗费用高,长达半年以上的治疗往往需要高额费用。虽然目前医保支持力度在不断加大,但这对绝大多数家庭而言仍然是十分沉重的经济负担,而治疗期间家庭工作收入也常常受到影响,更可谓雪上加霜。有些家庭可能因为无法承担治疗费用,只能被迫接受截肢手术,导致一些原本能保留肢体功能的青少年患者永久残疾,对其整个人生产生不可逆的恶劣影响。
骨肉瘤威胁青少年生命安全,具有高度的社会危害性。虽然目前已有成熟的治疗策略,能实现优良的治疗结果,但治疗时间久、治疗费用高,对患者家庭是沉重的负担。骨肉瘤患者数量较少,容易被大众忽视,针对骨肉瘤的研究投入亦有限,亟需社会各方面的支持。
2022年初,浙江省微笑明天慈善基金会、浙江泰隆慈善基金会、浙江远达公益基金会和浙江道生公益基金会四家单位共同发起,由浙二医院作为项目执行机构,面向骨肉瘤患者的“骨肉心连心”专项基金项目成立。“骨肉心连心”慈善项目旨在精准救助弱势骨肉瘤患者群体,避免其因治疗费用过高而无法及时就医造成的因病致贫和因病返贫,每年资金规模达300万元。
在今年5月召开的浙二医院骨科70周年庆典大会上,举行了 “骨肉心连心专项基金”启动仪式。省民政厅、省卫健委、浙二医院领导、浙二骨科主任,以及浙江省微笑明天基金会、浙江泰隆慈善基金会、浙江远达公益基金会、浙江道生公益基金会金代表一同上台,共同按下启动键,标志着骨肉心连心公益基金正式启动。
自立项以来,“骨肉心连心”项目已累计救助60余名来自省内外的骨肉瘤患者,每个患者平均资助额度达3-5万元。项目社会反响热烈,收到了来自众多患者的感谢。
一个阶段的治疗结束,走出浙二医院骨科病区的大门,小高和他的父母明白,和骨肉瘤的斗争,虽然远远未结束,却已有了良好的开始。无情的疾病给这个不幸的家庭带来了太多的绝望,但诸如“骨肉心连心”公益项目这样的点点爱心,如同细流汇成江海,正在为患者凝聚起新的希望。
1、全国范围内诊断为骨肉瘤且家庭贫困的患者。
2、家庭贫困情况由委员会最终认定。
3、骨肉瘤需经浙大二院病理确诊。
1、叶招明主任(周四上午滨江院区、周四下午解放路院区门诊)
2、陶惠民主任(周一全天解放路院区门诊)
3、林秾主任(周三下午滨江院区,周五上午解放路院区门诊)
4、黄鑫主任(周一上午解放路院区,周一下午滨江院区门诊)
5、杨正明主任(周三全天解放路院区,周四下午滨江院区门诊)
6、严晓波副主任(周二下午解放路院区门诊)
7、柳萌副主任(周二下午城东院区,周四上午解放路院区,周四下午滨江院区门诊)
8、刘兵副主任(周一上午滨江院区,周二下午和周日上午解放路院区门诊)
9、金礼斌副主任(周四下午和周六上午滨江院区门诊)
10、曲昊副主任(周一上午滨江院区,周一下午和周六上午解放路院区门诊)
11、李恒元副主任(周三上午和周六上午解放路院区,周四下午滨江院区门诊)
12、林鹏副主任(周二下午和周四下午滨江院区门诊)
13、李秀茅副主任(周三下午和周日上午滨江院区门诊,周五下午解放路院区门诊)